Coniugi e Figli nella malattia di Alzheimer. Un dolore diverso?

Se ti sei imbarcato nella lettura di questo articolo avrai almeno un’idea di quanti diversi sintomi puoi incontrare in una malattia come l’Alzheimer e di quanto, la vita di chi si ammala e la tua, cambiano.Si entra in un vortice di continui mutamenti organici, caratteriali, comportamentali ed emotivi che sgretolano letteralmente la tua vita e quella dell’altro per com’era prima.

 

Ma questo non significa che dobbiamo arrenderci all’idea di non poter fare niente per migliorare la qualità della nostra vita di caregiver e quella della persona che si è ammalata. Non mi sono arresa all’idea che sia tutto così difficile, faticoso e frustrante. E non dovresti arrenderti neanche tu.

 

Prendersi cura può essere “diverso” da come lo stai facendo ora.

Ho studiato, ho chiesto aiuto agli esperti e ho sperimentato tanto. Volevo sapere se esisteva un modo per prendersi cura nell’ambito delle demenze in modo efficace e sostenibile. Ho scoperto che esiste un modo. Non è una ricetta semplice, non è ho lo slogan “impara in cinque giorni come gestire i sintomi comportamentali e psicologici delle demenze”.

 

Rassomiglia di più al sistema di Lao Tzu: se conosci il nemico e te stesso…la tua vittoria è sicura.
Di quale vittoria stiamo parlando? Per cosa dovremmo lottare?
Ti sto parlando della lotta per avere un buon tempo insieme durante la malattia. Della lotta per restare emotivamente connessi con il proprio caro anche quando le normali vie di comunicazione sono interrotte. Ti sto parlando della lotta per accudire l’altro nel modo migliore possibile e mantenere una buona qualità di vita mentre lo fai. Ti parlo della lotta per non cadere in una vita di depressione, isolamento, e frustrazione che è tipica di chi vive accanto con qualcuno che si è ammalato di demenza.

“Se conosci il nemico e te stesso…non dovrai temere l’esito di 100 battaglie.”
Sun Tzu. (L’arte della guerra)

Il primo cardine per vincere questa battaglia è la conoscenza del nemico

 

Voglio dire che devi conoscere la malattia. Devi conoscere gli effetti che ha sui comportamenti del tuo caro, sul funzionamento del suo corpo, della sua mente e delle sue emozioni. Devi conoscere il nemico per muoverti con strategia, per arrivare al cuore della persona che ami, bypassando le distorsioni percettive causate a te e a lui dalla malattia. Se assisti il tuo caro che è convinto tu sia un impostore ha poco senso convincerlo che non lo sei. Se conosci la malattia sai che i deliri sono all’ordine del giorno. Conosci il nemico, non ti scontri con lui e ti muovi con strategia. Esci di casa, aspetti cinque minuti e ritorni con un bel sorriso. Oppure cambi discorso, cambi stanza, lo distrai, e le mille altre possibilità che ti si presentano. Cominci ad entrare nella logica del nemico e la usi a tuo favore per restare in contatto invece che arrabbiarti o disperarti.

La formazione e lo studio della malattia ti faciliteranno enormemente l’assistenza.

Il secondo cardine per vincere questa battaglia è: conosci te stesso.

Devi sapere che ciò che succede a te, le emozioni che provi non le vivi solo tu. Le abbiamo vissute tutti.  Se tu potessi essere nel mio studio sentiresti quante volte mi vengono ripetute le stesse frasi dai familiari.
Se tu sapessi quante volte vedo gli stessi sguardi addolorati e terrorizzati mentre accompagnano il proprio caro in RSA dopo anni e anni di accudimento. Sono stremati, spesso fisicamente malati eppure, nonostante l’evidenza di non poterlo più fare da soli, si sentono colpevoli e si danno addosso.Esiste una esperienza emotiva comune sperimentata da noi caregiver, ci sono dolori, frustrazioni e paure che per forza di cose dobbiamo passare, ma ti assicuro che ne esistono altri che possiamo attraversare velocemente e lasciare andare perché fanno parte di un modo di accudire cieco, isolato e insostenibile.
Se vogliamo vincere la battaglia per conquistarci una vita significativa anche durante la malattia allora è indispensabile conoscere le nostre emozioni e i nostri pensieri, il nostro stile di accudimento per potervi apportare modifiche. Per riconoscere “l’irragionevole” che nasce dalla stanchezza, dal senso di colpa e dall’isolamento.

Questi sono i cardini del mio lavoro e i cardini di un caregiving efficace e sostenibile:

  1. Acquisire una conoscenza più approfondita possibile della malattia
  2. Imparare a individuare il proprio stile di accudimento e a fare attenzione alle emozioni che ci muovono durante le giornate di accudimento.

Non è una ricetta della felicità, immediata e indolore. E’ un processo che ti invito caldamente a intraprendere per vivere più felicemente insieme al tuo caro durante gli anni della malattia.
Molto di questo lavoro puoi farlo da solo sui libri e con internet.
Se hai bisogno di parlare con un esperto puoi contattarmi al numero +39 3493111218  oppure accedere ai seguenti servizi:

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