Se ti stai chiedendo come mai i tuoi figli non capiscono il tuo dolore, come mai vogliono fare scelte che non condividi (come quella di ricoverarlo/a in una struttura), come mai riescono a reagire in modo diverso di fronte alla malattia di Alzheimer…

Una risposta c’è.

È frequente che i caregiver si trovino a dirmi: “Solo chi lo passa lo può capire”!

E in parte è vero.

Quando dico che sono un caregiver anche io, loro mi dicono: “quando ti si ammala una moglie/marito è diverso”.

È vero anche questo.
Mi sono fatta spesso questa domanda perché vedo differenze sostanziali nel modo di affrontare l’accudimento di qualcuno che si ammala di demenza in base al tipo di parentela.

Sto attraversando la malattia di mia madre, non ce la farei mai se fosse mio marito… Un caregiver

CRISTINA VIGNA
Psicologa, Psicoterapeuta, Formtrice e Scrittrice.
Figli, nipoti e fratelli accudiscono in modo diverso dai coniugi.

Questo non significa che soffrono meno. Significa che soffrono un lutto diverso. Non è la quantità di dolore che fa differenza. La malattia è un colpo durissimo per tutte le persone coinvolte che di fatto perdono lentamente una persona che amano.

Ma la domanda è: come la amano? Quali parti di sé sono coinvolte in quel legame affettivo?

Il lutto (e il dolore che ne consegue) deriva da una “percezione” di perdita di un legame.

È un dato di fatto che i caregivers di persone con demenza sperimentano elevati livelli di lutto che crescono con l’avanzare della malattia. Più la qualità del legame tende ad essere minacciato e a perdersi in modo sempre più consistente più si percepisce dolore (Ponder & Pomeroy, 1996; Sanders & Adams, 2005).

Il legame che un figlio adulto ha con un genitore può essere più o meno forte, più o meno conflittuale ma, in condizioni di base, il giovane adulto vive la sua vita lavorativa ed è impegnato in altri legami con un nuovo nucleo famigliare e amicale. Il legame con il genitore c’è ma costituisce una “parte” della sua vita. Seppur importante e significativa.

Stessa cosa può valere per fratelli e nipoti. Il legame non costituisce tutta l’identità. È una parte.

Per i caregivers coniugi spesso anziani, il legame con il compagno di vita, seppur conflittuale è la parte sostanziale della vita. Il coabitare, l’aver convissuto per decenni, l’aver costruito un insieme di ruoli, regole, comportamenti formati e disegnati l’uno per l’altra.

Per non parlare dei contenuti affettivi di quel legame.

Sto parlando quindi di una relazione di lunga durata che è diventata una parte importantissima del sé, in molti casi direi “una parte centrale”, “fondante”. Io sono la moglie di… Io sono il marito di…

È con un orgoglio al limite dell’eroico che mi dicono “stiamo insieme da 50 anni”! Me lo dicono per dirmi “non sono pazzo e non mi muovo da questa stanza, dove sta lei, vado io”.

È ovvio quindi che la malattia impatterà con sfumature diverse nell’anima di chi si prende cura in basa al tipo di legame che tiene unite caregiver e assistito.

“Solo nelle fasi finali il coniuge realizza cioè quali perdite ha subito duranti gli anni di accudimento, quale è stato l’impatto di questi anni e riflette su cosa sarà di lui come vedovo”
(Meuser & Marwit, 2001)
 La letteratura sostiene questa ipotesi, descrivendo le profonde differenze nei modi in cui si sperimenta il lutto durante una demenza tra figli adulti e coniugi (Meuser & Marwit, 2001).

I figli giovani adulti:

  • Tendono a sperimentare sentimenti di rabbia nelle fasi iniziali che provengono da reazioni di evitamento e negazione.
  • Durante le fasi intermedie i sentimenti predominanti sono frustrazione, tristezza e una sensazione di insostenibile carico assistenziale.
  • Nelle fasi finali percepiscono una profonda tristezza, nostalgia, solitudine e rassegnazione.

I coniugi:

  • Nelle fasi iniziali avvertono dolore e tristezza e realizzano subito che il loro dolore tenderà ad aumentare insieme al progredire della malattia.
  • Nelle fasi intermedie il lutto tende ad essere “proiettato fuori”, come se il coniuge si focalizzasse principalmente sul dispiacere per le perdite che il suo compagno subisce.
  • Solo nelle fasi finali della malattia il caregiver torna a mettere il focus sul dolore per sé. Realizza cioè quali perdite ha subito duranti gli anni di accudimento, quale è stato l’impatto di questi anni e riflette su cosa sarà di lui/lei come vedovo/a.

Sono provate anche le differenze tra figli e coniugi in seguito alla decisione di ricoverare la persona che si è ammalata (Ott, Sanders, et al. 2007)

I coniugi percepiscono il ricovero con profondo senso di colpa, sentono che stanno facendo una enorme rinuncia personale e provano un grande dolore per la perdita subita. Perdono il contatto quotidiano e intimo, perdono il controllo sulla qualità dell’assistenza, perdono “il loro lavoro principale”. Il tempo si svuota di attività ma la loro mente si riempie di pensieri e dolore.

Secondo alcuni studi sembra che i figli tendano a sentirsi maggiormente sollevati dal carico assistenziale dopo il ricovero e che riescano a riconoscere più facilmente i vantaggi di una assistenza sanitaria adeguata in quella fase della malattia.

Partendo da queste considerazioni ricordati che:

  • il dolore dei tuoi figli non è minore del tuo. Non sono ingrati o menefreghisti. Soffrono in modo diverso.
  • Condividere con loro i tuoi punti di vista li aiuta a comprenderti e ad aiutarti maggiormente.
  • Potresti prendere in considerazione il suggerimento di occuparti della tua vita durante la malattia e coltivare interessi, amicizie e salute perché è ciò che resterà. Se non te ne occupi ti ritroverai con un buco di 8-10 anni di incurie per te stesso da colmare.
  • Osserva un semplice dato di fatto: non lo puoi fare da solo.

O meglio… Fare da solo potrebbe seriamente rendere l’accudimento insostenibile (emotivamente e fisicamente).

Informati, fatti sostenere dal punto di vista pratico e psicologico.

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