A che punto decidiamo di assumere una badante?
A che punto decidiamo di ricoverare la persona che assistiamo in una struttura?
A che punto optiamo per una carrozzina?
A che punto cominciamo a pensare di utilizzare i pannoloni?
Una mia paziente continuava a ripetere che aveva deciso di ricoverare la madre “Quando qualcosa si rompe”.Cosa si rompe? Dove? In chi?
Di sicuro non sono solamente i sintomi della persona ammalata di Alzheimer o demenza che determinano le scelte da fare perché, se così fosse, ci sarebbe un “iter” uguale per tutti ma, nella realtà, non è così. Ci sono persone che optano per una nutrizione artificiale e altre no, ci sono persone che optano per una badante e altre che assistono da sole 24 ore al giorno, e così via. C’è una diversità infinita nei modi di accudire. Allora cosa determina le nostre scelte? Cos’è che si “rompe”? Ciò che si rompe è “l’equilibrio”. Finisce lo spazio, finiscono le risorse. Ci rendiamo conto che non siamo “illimitati”, che per quanti sforzi possiamo fare, le abbiamo provate tutte, ma dobbiamo lasciare andare. Dobbiamo arrenderci al fatto che l’Altro ha la sua strada e che ha bisogno di un’assistenza che noi, non siamo più in grado di dare. Non siamo in grado significa che scegliamo di smettere di dare “tutto” e cominciamo a dare cose diverse. Smettiamo di vedere l’altro per come ce lo ricordavamo e lo osserviamo per come è ora, in questa fase di malattia. Un caregiver di 85 anni decise di ricoverare la moglie in struttura dopo un crollo vertebrale e un’ischemia. Forse avrebbe potuto continuare ad alzare la moglie, a lavarla, ecc… Ma ha scelto di esserci in un altro modo. Come ha fatto? Come ha preso questa scelta? Cosa gli è costato?
La sensazione che ho, lavorando con i caregiver, è che qualcosa realmente si rompe. Dentro di noi. Come se cadesse un velo che ci fa negare la realtà delle cose. Neghiamo il fatto che l’altro è già incontinente ad esempio e noi continuiamo a portarlo al bagno “a tempo”. Non accettiamo l’idea di un pannolone. Accettarla sarebbe come dire che osserviamo la malattia e non sentiamo il desiderio di cambiare le cose. Significherebbe osservare, attraversare il dolore della realtà e adattarsi. È la stanchezza che ci fa toccare il limite, la negazione va in frantumi e il velo cade. Noi improvvisamente vediamo come stanno le cose e lasciamo andare. Non un minuto prima, non un minuto dopo.
Questa consapevolezza porta con sé un dolore enorme. Ci sentiamo in colpa per non essere stati “di più” per non aver dato “di più”. Ma in cuor nostro sapevamo che il punto di rottura è stato raggiunto, che abbiamo fatto il possibile. Tutto il possibile. Il limite è arrivato. Per questo nei gruppi di supporto dedicati ai caregiver o nei caffè Alzheimer la regola fondamentale è “non darsi consigli” e “non giudicare”, perché l’asticella del limite è posta ad altezze diverse per ognuno di noi. Dipende dalle risorse disponibili, dalla qualità della relazione con la persona che accudiamo, dalla capacità di accettare la malattia e del dolore che porta con sé.
Ognuno a suo modo fa il meglio che può.
